La possibilité d’un soutien psychologique doit faire partie intégrante de l’accompagnement, et cela dès l’annonce du diagnostic

Nadine Hoffmeister est psychologue clinicienne à l’AJD depuis près de 8 ans. Pour accompagner le plus de personnes possibles à l’échelle nationale, elle propose des consultations téléphoniques. Elle intervient principalement auprès des enfants et des adolescents atteints de diabète de type 1 et de leurs parents, en complément du suivi médical hospitalier. Pour l’AJD, elle rédige également des articles sur divers sujets liés à la vie avec la maladie et assure une permanence téléphonique durant les séjours AJD. Aujourd’hui, elle revient plus en détails sur l’accompagnement psychologique des personnes atteintes d’un diabète de type 1, sur ses missions et sur sa pratique de psychologue clinicienne.

La réaction des enfants face à l’annonce de leur diagnostic du DT1

Pour Nadine Hoffmeister, il n’existe pas de réaction type des enfants et adolescents face à l’annonce du diagnostic d’un diabète de type 1. En effet, selon elle, la réaction est souvent très variable et peut être liée à plusieurs facteurs : l’âge de l’enfant, les circonstances de la découverte (si l’enfant a été diagnostiqué aux urgences par exemple) et s’il a ou non été diagnostiqué en situation d’acidocétose[1]. Les parents en revanche évoquent toujours la notion de choc quand ils racontent ce moment de l’annonce, ils parlent aussi d’effondrement, de sensation d’anéantissement et d’impuissance. « Je dirais que l’annonce d’un diagnostic d’une maladie chronique comme le diabète de type 1 produit avant tout un immense chagrin, une blessure mais aussi de la peur », précise-t-elle.

Ce moment de bascule qu’est l’annonce est toujours un moment extrêmement fort et douloureux qui reste à jamais gravé.

Par ailleurs, la difficulté, face à l’annonce d’un diabète de type 1, réside aussi dans le fait qu’il s’agit non seulement d’une maladie chronique mais surtout d’une maladie méconnue et la plupart du temps inconnue dans l’histoire médicale de la famille. Cela implique ainsi que l’ensemble de la famille s’engage dans un travail d’adaptation à cette nouvelle vie avec le diabète.

L’importance du suivi psychologique

Nadine Hoffmeister souligne l’importance de proposer un temps d’écoute et de parole dès l’annonce du diagnostic à l’enfant, à l’adolescent mais aussi aux parents.

« La possibilité d’un soutien psychologique doit faire partie intégrante de l’accompagnement, et cela dès l’annonce du diagnostic », précise-t-elle.

En majorité, les familles font appel à un accompagnement psychologique à des moments clé dans leur histoire avec le diabète :

• peu après l’annonce quand tout se bouscule dans leur nouvelle vie et que les inquiétudes, les interrogations et les angoisses arrivent
• au moment où le diabète tout d’un coup devient imprévisible, inquiétant et peut devenir un sujet de conflit parents/enfant

Les enfants et les adolescents demandent un soutien psychologique pour d’autres raisons : la difficulté avec le regard de l’autre, la peur de la différence, parfois les conflits avec les parents, leur rapport au corps ou à l’alimentation.

Vivre avec un diabète de type 1 ne se réduit pas à une gestion médicale ; c’est une réalité qui bouleverse le quotidien, l’identité et les relations familiales. Pour l’enfant ou l’adolescent, cela signifie intégrer des contraintes permanentes, faire face au regard des autres et parfois à un sentiment d’injustice ou de solitude. Pour les parents, c’est une charge mentale considérable, entre inquiétude et responsabilité accrue. Un accompagnement psychologique permet de mettre des mots sur ces difficultés, de soutenir l’autonomie de l’enfant sans qu’elle devienne une rupture, et d’aider la famille à trouver un équilibre entre vigilance et confiance. Il s’agit aussi de prévenir l’épuisement, la honte ou le repli, afin que le diabète ne soit pas seulement une maladie à gérer, mais une nouvelle allure de la vie.

Les parents, de leur côté, doivent non seulement faire face aux bouleversements du quotidien, mais aussi à l’angoisse d’une gestion à vie de la maladie. La question « Comment va-t-il vivre avec cette maladie toute sa vie ? » revient fréquemment et alimente leurs inquiétudes.

Le chagrin lié à la découverte de cette réalité est profond et peut perdurer, rendant pour certains l’adaptation difficile. Mettre des mots sur cette douleur est une étape essentielle pour s’approprier la maladie et accompagner sereinement son enfant. C’est dans cette démarche que s’inscrit le travail de Nadine Hoffmeister, en apportant un soutien précieux aux parents pour les aider à traverser cette épreuve et à trouver des repères dans leur rôle.

Les séjours de l’AJD : déléguer et lâcher prise

Les séjours AJD spécialisées dans la prise en charge du diabète de type 1 offrent aux enfants une occasion précieuse de gagner en autonomie. Loin de leurs parents, ils apprennent à gérer leur maladie dans un cadre sécurisé, tout en découvrant leur capacité à se prendre en charge.

Chez les adolescents, le diabète peut parfois devenir un sujet tabou. Par crainte du regard des autres, certains préfèrent ne pas en parler, voire le dissimuler. Il est alors essentiel que parents et soignants instaurent un climat de confiance, où l’expression des préoccupations est encouragée, afin de prévenir l’isolement et d’accompagner une gestion plus apaisée de la maladie.

Les séjours de l’AJD jouent un rôle précieux en offrant aux jeunes un espace où ils peuvent partager leur quotidien avec d’autres vivant la même réalité. Ces séjours permettent de mettre en commun les difficultés, de mieux comprendre ce que signifie vivre avec un diabète de type 1 et, surtout, d’apprendre à ne pas en avoir honte et de prendre soin d’eux.

[1] L’acidocétose est une augmentation de l’acidité du sang engendrée par une accumulation des corps cétoniques, dû à un manque d’insuline dans le sang.