On n’est jamais assez informé

« Ils ont cette force et ce mental, que nous on n’a pas forcément, qui font d’eux des super battants », Marion, maman d’Ilyan, diabétique de type 1

Marion a 34 ans. Commerciale dans les arts graphiques, elle vit en couple avec Yoann 35 ans. Ensemble ils ont trois enfants : Ilyan 8 ans et Noa et Nael, 4 ans. Ilyan a un diabète de type 1 et a été diagnostiqué à l’âge de 12 mois. Aujourd’hui, elle revient sur sa vie en tant que maman, sur son parcours depuis 7 ans, de la découverte de la maladie, à sa gestion quotidienne, des angoisses de son fils, à la charge mentale des parents. Marion témoigne également des évolutions significatives, à travers les années, de ses connaissances de la maladie et des habitudes de vie qui ont pris forme au cours du temps.

Le diabète de type 1 : majoritairement dès l’enfance 

Ilyan a été diagnostiqué lors de l’été 2017, à 12 mois. À ce moment-là, ses parents connaissent le diabète de type 1 car le père d’Ilyan a été diagnostiqué de cette maladie quelques mois plus tôt lors de la grossesse de Marion. Pourtant, ils ne savent pas encore qu’il peut toucher les enfants en bas âge. Diagnostiqué « sur le feeling du papa », Marion nous explique qu’un soir son fils rentre un peu fatigué de chez sa nounou et par précaution, son père décide de lui faire une glycémie capillaire[1] pour ôter le doute. Le résultat tombe : la glycémie est très élevée et atteint plus de 400 milligrammes par décilitre. « Donc panique à bord, on a piqué les doigts, on a piqué les pieds, on a piqué un peu partout pour s’assurer qu’on n’était pas en train de vivre un cauchemar et puis le verdict est bien tombé. Et donc on s’est rendu à l’hôpital. Et on a passé 15 jours à Robert Debré. » C’est ainsi en découvrant la maladie de leur fils qu’ils apprennent que le diabète de type 1 touche majoritairement les enfants.

Apprendre à vivre avec le diabète de type 1 au quotidien

Marion évoque la facilité avec laquelle Ilyan s’est acclimaté à vivre avec cette maladie. « Il n’a connu que ça. On s’estime chanceux d’avoir eu une découverte de diabète si tôt. » Être diagnostiqué aussi jeune permet ainsi à l’enfant de s’approprier la maladie et de ne pas se sentir submergé du jour au lendemain. « À la découverte, notre vie s’adapte au diabète. Avec les années et la maîtrise ça en devient l’inverse. Et aujourd’hui le diabète s’adapte 100% à notre vie. Ilyan grandit depuis toujours avec le diabète, il fait partie de lui, ils évoluent ensemble naturellement. »

Le diabète n’est pas seulement devenu le quotidien d’Ilyan, c’est devenu le quotidien de toute sa famille. Sa maman nous confie que les frères d’Ilyan sont sans cesse aux aguets. Lorsqu’il est en hypoglycémie, qu’il doit se resucrer ou que sa pompe d’insuline sonne, ils n’hésitent pas à lui faire remarquer.

En revanche, l’un des plus grands obstacles que Marion peut rencontrer aujourd’hui est celui lié aux angoisses d’Ilyan. En effet, si son fils ne pose pas de question sur la maladie en elle-même, il semble de plus en plus inquiet quant à sa gestion et sa prise en charge. « Ilyan est un petit garçon qui est très angoissé parce qu’il sait que si on n’est pas là pour gérer son diabète, qui va le faire ? Et du coup il a besoin de se sentir en sécurité tout le temps. »

Le diabète de type 1 est ainsi une charge mentale pour la maman. Elle considère que son rôle est d’accompagner et d’aider son petit garçon tant qu’elle le peut, avant que lui soit suffisamment autonome pour prendre le relais.

« Aujourd’hui c’est nous qui gérons son diabète. Je sais que le diabète de type 1 c’est pour la vie. En tant que maman, mon rôle aujourd’hui est de m’occuper de son diabète, je vais exagérer quand je vais dire ça, mais si je peux m’occuper du diabète de mon fils les 20 premières années de sa vie, c’est déjà 20 ans que lui n’aura pas à gérer pour plus tard », précise Marion.

Par ailleurs, adapter son quotidien au diabète de type 1 passe avant tout par de l’anticipation et de l’organisation. C’est ainsi s’assurer qu’on a toujours le matériel nécessaire, l’insuline, savoir ce que son enfant va manger.

C’est aussi faire de la pédagogie auprès du personnel éducatif en lien avec son enfant. À l’école par exemple, Ilyan est accompagné d’infirmiers scolaires qui passent lors du repas du midi et au goûter.

« Tous les soirs je prépare son panier repas, je compte les glucides, j’écris les glucides dans un petit carnet qui est notre carnet de correspondance avec les infirmiers. Comme ça l’infirmier arrive, il sait combien d’insuline envoyer à Ilyan et Ilyan part à la cantine. »

Panier repas ou même menu que les autres élèves ? « Le panier repas préparé par les parents n’est correspond pas à une recommandation des professionnels de santé. De fait, les enfants peuvent sans aucun inconvénient partager le repas de leurs camarades en restauration scolaire. Cela facilite leur intégration dans les groupes et retire une charge aux parents » précise le Dr Marc de Kerdanet, le président de l’AJD.

La disponibilité est un paramètre à prendre en compte. Marion déclare se rendre « hyper disponible » pour tout l’entourage de son fils afin « de rassurer tout le monde et de mettre à l’aise les personnes qui l’entourent. »

Quelques conseils aux parents

Selon Marion, il est tout à fait normal d’avoir peur, d’avoir l’impression que « tout s’effondre ». « On se dit : ‘pourquoi moi ? Qu’est-ce qu’il s’est passé ? Comment je vais faire ?’ ». Pourtant, aujourd’hui il est complétement possible de vivre comme tout le monde avec un DT1. Être renseigné, poser des questions sur la maladie, ses conséquences, les manières de la gérer, de pouvoir s’organiser au quotidien, permettront aux familles de surmonter la maladie. Marion explique ainsi qu’après 7 ans de pratique, elle a compris et appris énormément de choses.

« C’est comme tout, on s’adapte. Il faut garder en tête que la maîtrise n’est pas un problème et que pour nos enfants on est capable de se surpasser. Quand on voit nos enfants s’épanouir comme les autres, on se dit que c’est la meilleure des récompenses. Rien n’est impossible avec un diabète. Moi c’est ce que je retiendrais. »

S’entourer de professionnels est aussi un atout indéniable pour réussir à appréhender la maladie, être parfaitement informés sur tous ses aspects. C’est l’hôpital Robert Debré qui a conseillé à Marion et Yoann d’entrer en contact avec l’AJD. Ils n’ont jamais regretté ce choix. En effet, ils ont pu s’aider de « supports réalisés de façon écrite, de façon hyper ludique avec des dessins » conçus par l’AJD. C’est également à l’occasion d’un séjour médicoéducatif organisé par l’association, que Marion a rencontré d’autres parents d’enfants avec un diabète de type 1. Depuis 2 ans, ils sont toujours en contact et s’appellent les « wonder parents ». Ils échangent et partagent sur la maladie de leur enfant mais pas seulement. Ils se confient entre parents sur leurs doutes, se conseillent et se soutiennent.

L’AJD a ainsi accompagné Marion et sa famille tout au long de leurs parcours et continue de le faire. « L’AJD nous suit depuis le départ, elle est une aide très précieuse. Nous avons rencontré des difficultés dès le début de la prise en charge de la maladie, refus de crèche, problématique pour trouver des nounous, soucis pour trouver des infirmiers. On a souvent eu des combats comme ceux-là et l’AJD a toujours répondu présent, a toujours su nous aiguiller pour nous trouver des solutions et nous accompagner. C’est vraiment une association qui est très humaine, très à l’écoute. »

Les 3 mots clés de Marion Dupont

Pour Marion, le diabète de type 1 de son fils c’est certes de la charge mentale, car « c’est au quotidien, 24h sur 24h. Il n’y pas de pause » mais c’est aussi de l’organisation, de l’anticipation afin d’obtenir un bon équilibre de vie.

Enfin, selon Marion les personnes qui ont un DT1 sont des « héros ». « Pour moi tous les diabétiques de type 1 ont ce petit truc en plus qui fait qu’ils ont cette faculté à connaître encore mieux leur corps que nous. Ils savent naturellement anticiper des situations parce que leur corps leur parle. Ils ont cette force et ce mental, que nous on n’a pas forcément, qui font d’eux des super battants. »

[1] La glycémie capillaire permet de mesurer le taux de sucre à partir d’une goutte de sang prélevé au bout du doigt.