Qui sommes-nous ?

L’année 1921 est un tournant dans la prise en charge du diabète, grâce à la découverte d’un « traitement ».

Les patients, souvent hospitalisés de façon prolongée, à qui les soignants administrent leur traitement, suivent par ailleurs la prescription d’une alimentation très restrictive en glucides, qui empêche les enfants de grandir.

Aux Etats-Unis, quelques médecins commencent à entrevoir la nécessité de faire plus que de « traiter » les enfants qui ont un diabète.

LCF NEUD de Détroit fait sortir les enfants de l’hôpital en créant un mini centre d’été pour quatre jeunes enfants.

En 1951, 17 centres d’été recevaient 2000 enfants diabétiques aux USA. Là naissaient les premiers essais de formation et d’éducation au traitement du diabète.

C’est à cette même période qu’Henri Lestradet, jeune interne français, part aux Etats-Unis où il rencontre Bill Talbert, plusieurs fois champion de la coupe Davis de tennis et ayant un diabète insulinotraité.

Une rencontre qui permet de concrétiser un nouveau concept, appris de l’écoute des patients avant d’être établi par la physiologie, montrant l’intérêt d’adapter les apports glucidiques et les doses d’insuline aux besoins de l’organisme, et renforçant une conviction : l’écoute et les interactions patients-médecins permettent aux patients de mieux vivre avec le diabète.

En 1953, en Angleterre, trois séjours de 15 jours recevaient 188 enfants.

La même année s’organisent des séjours en Suisse, au Danemark, en Suède, aux Pays Bas, en Italie.

Les Professeurs G.M. Guest et R. Debré ont décidé que la France tenterait à son tour l’expérience des « colonies ».

H. Lestradet et J. Besse dirigent la première colonie pour 33 jeunes, durant l’été 1953 à Gray sur mer (Calvados).

En 1954, les familles des jeunes diabétiques de Gray sur mer se rassemblent avec leurs médecins dans la toute nouvelle « communauté des enfants diabétiques libérés » (C.E.D.L.).

En 1956, voulant étendre l’aide, non seulement à l’organisation des vacances mais aussi à celle posée par la scolarité et l’orientation professionnelle, médecins et familles fondent l’association «L’Aide aux Jeunes diabétiques » (AJD).

Une volonté rappelant fortement la définition contemporaine de l’éducation thérapeutique qui englobe “l’apprentissage des compétences décisionnelles, techniques et sociales dont le but est de rendre le patient capable de raisonner, de faire des choix de santé, de réaliser ses propres projets”.

Parallèlement à la prise en charge sociale des enfants, l’association des médecins et des familles au sein de l’AJD a permis de « protéger » le nouveau concept médical qui était celui de l’alimentation normale et des doses adaptées d’insuline, opposé au régime hypo-glucidique, hyper-lipidique et des doses fixes d’insuline.

Depuis 1956, l’intérêt de l’organisation des séjours remboursés par la sécurité sociale, dans le cadre des maisons d’enfants à caractère sanitaire (MECS) d’abord puis celui des soins de suite et de réadaptation (SSR-Pédiatrique), n’a jamais été démenti. Plusieurs dizaines de milliers d’enfants et plusieurs milliers de soignants et éducateurs ont participé à l’amélioration des soins et de l’éducation thérapeutique des jeunes. Nombre de soignants se sont formés pendant ces séjours.

Au sein de l’AJD, la culture de l’éducation évolue, au même titre que les publications qui l’accompagnent. Des publications qui, chacune à leur manière, expriment une compétence utile pour l’éducation.

Dès la première année, le bulletin trimestriel de l’AJD composé d’articles de médecine, essentiellement écrits par H. Lestradet, martèle les concepts thérapeutiques tant à l’intention des familles que des soignants.

Les rappels des expériences et des vécus des jeunes pendant les séjours en maisons sanitaires sont autant de récits qui montrent que le traitement est possible et que l’expérience tant individuelle que collective favorise l’autonomie et donc le mieux-être.

Les ministères de l’intérieur et de la santé, reconnaissent pour l’association, son caractère particulièrement utile pour le public ciblé.

Ce qui apporte à l’association reconnaissance, tout en lui permettant de recevoir des dons et des legs nécessaires pour amplifier ses actions médicales et sociales.

A l’initiative des membres du conseil d’administration, dans le but de financer des projets de recherche et en particulier d’intéresser les jeunes chercheurs à la recherche sur le diabète de type 1.

Au début des années 1980, le Club National Médical de l’AJD est créé à l’initiative du Dr Jehan-François Desjeux pour écrire ensemble les Dossiers de l’AJD.

A partir de 1983, chaque Bulletin d’Information de l’AJD paraît avec un document central destiné à donner une information particulière sur un sujet d’intérêt dans le diabète de l’enfant.

Trente-trois Cahiers et Dossiers rédigés par quelques médecins de l’AJD et publiés de 1983 à 1993 constituent une abondante base de connaissances théoriques et pratiques. Ces connaissances issues de l’expertise pédiatrique seront progressivement prises en compte et adoptées par les diabétologues d’adultes donnant du sens à la prise en charge de la transition (passage de l’adolescent à l’adulte).

Le Club des Familles du Finistère se réunit pour la première fois en octobre 1985, avec la participation du docteur Hervé Gouedard.

Le but était de créer du lien entre les familles afin de rompre l’isolement, partager les expériences et de transmettre de l’information au grand public, par exemple sur le diagnostic du DT1.

Dans la suite du Club nationale Médical, la Commission Pédagogique de l’AJD est créée en 1986 pour mettre en commun les expériences, réaliser des documents de référence pour aider les équipes médicales et mettre à la disposition des jeunes, des familles et des soignants les documents utiles à leur éducation et leur information.

De nombreuses équipes soignantes ont ainsi contribué à élaborer, sous l’impulsion du Professeur Jean-Jacques Robert, les Cahiers et les Dossiers de l’AJD.

Aujourd’hui, les Dossiers de l’AJD sont devenus la référence dans les services de pédiatrie et les séjours SSR de l’AJD, contribuant à harmoniser les pratiques au niveau national.

La prise en charge par la sécurité sociale des séjours Parents-Enfants témoigne de l’intérêt de la formation des parents en particulier pour les plus petits.Période dès laquelle l’incidence du DT1 chez les plus jeunes commençait son ascension.

Cette période a été aussi celle de toutes les restructurations, des formalisations et des développements des séjours de soins et d’éducation thérapeutique, sous l’impulsion et la direction du Docteur Michel Cahané.

La première réunion scientifique AJD est organisée le 3 octobre 1987 à la Faculté de Médecine de Lariboisière Saint-Louis, à Paris, sous l’égide du Professeur Henri Lestradet.

Au programme : physiologie de l’hypoglycémie, la génétique dans le diabète de type 1, la pharmacocinétique de l’insuline, la pompe à insuline chez l’enfant, le capteur de glucose, la présentation d’un programme d’éducation…. que des sujets qui sont toujours d’actualité.

Cette journée perdure depuis 1987, et est maintenant organisé dans le cadre du congrès de la Société Francophone du Diabète, permettant aux diabétologues d’adultes et aux pédiatres de se retrouver sur un même évènement.

Le projet associatif de l’AJD, revisité en 2012, prévoit la constitution d’un Conseil des familles, qui est créé en octobre 2012.

Ce Conseil regroupe des parents représentants des Associations de Familles de l’AJD, qui identifient les besoins des associations de familles locales, font des propositions qu’ils rapportent au Conseil d’Administration pour prise de décision et mise en oeuvre.

Toujours dans le cadre de la révision du projet associatif, est créé le Conseil Educatif et Médical, composé de soignants, de patients et de parents d’enfants.

Il propose et valide les orientations médicales de l’AJD en fonction des progrès scientifiques et médicaux, de l’évolution sociale.

Il dirige les travaux de la commission pédagogique.

Le Conseil des Jeunes Adultes est composé de plusieurs membres et de bénévoles

Le Conseil des Jeunes Adultes DT1 est né de l’envie des jeunes entre 17 et 30 ans d’être représentés à l’AJD. Au même titre que le Conseil des Familles, le Conseil Éducatif et Médical et le Conseil Scientifique, le Conseil Jeunes Adultes DT1 (JAD) est une instance de l’Aide aux Jeunes Diabétiques.
Il a pour mission d’accompagner les jeunes DT1 dans cette phase de transition en menant des actions spécifiques pour répondre à leurs besoins.
Les actions du conseil s’articulent autour de 3 missions :
comprendre, accompagner, représenter.
Les projets sont créés par et pour les jeunes adultes qui vivent avec un DT1