Le réseau national, c’est quoi ?

Le réseau national, c’est quoi ? Trouver une structure dans votre région Les événements en région

L’apparition du diabète dans une famille nécessite une prise en charge médicale mais pas que.

En effet, l’annonce provoque dès les premiers jours, un choc psychologique, une inquiétude mêlée d’impuissance pouvant mettre en cause les projets de la cellule familiale.

Pour répondre à ces différents aspects, l’AJD a constitué un réseau national composé :

de services hospitaliers pédiatriques experts de la prise en charge du DT1,
de structures associatives composées de familles concernées par les mêmes problématiques : les associations de familles de l’AJD,
de salariés qui répondent aux questions du quotidien, accompagne dans les démarches administratives, intervient pour des actions de médiation, assure des consultations de soutien psychologique.

La prise en charge du DT1 est très spécifique et nécessite une approche multi-professionnelle (médecin, infirmier.ière, diététicien.ne, psychologue, éventuellement assistante sociale…).

Depuis sa création, l’AJD s’appuie sur un groupe d’experts en diabétologie pédiatrique pour accompagner aux mieux les enfants et les adolescents DT1.

Ces services de pédiatrie qui prennent en charge des jeunes patients DT1 sont, pour la majorité d’entre eux, adhérents à l’AJD. Ils partagent ainsi les valeurs portées par notre association que sont l’humanisme, l’entre-aide, la reconnaissance des compétences du patient et sa liberté dans ses choix de traitement et de vie.

Ces soignants interviennent à différents niveau de notre organisation : membre du Conseil d’Administration, membre du Conseil éducatif et médical, du Conseil scientifique et / ou membre de la Commission Pédagogique.

Des relations étroites existent avec les diabétologues d’adultes pour assurer une transition la plus adpatée possible (deux diabétologues d’adultes sont membres du Conseil d’Administration).

Ces équipes hospitalières participent régulièrement à des formations, dont celles proposées par l’AJD qui tiennent compte des évolutions des modalités de traitement, et des recommandations nationales et internationales. Par ailleurs, dans le cadre de la formation continue, de plus en plus de pédiatres ont pu participer au Diplôme Universitaire de Diabétologie pédiatrique.

Quand une Association de Familles existe sur le territoire, des projets collaboratifs sont mis en place, avec le soutien du siège.

Notre objectif : harmoniser les pratiques sur l’ensemble du territoire et permettre à chaque enfant/adolescent une prise en charge médicale de qualité.

Le retour à la maison est très éprouvant et de nombreuses questions surgissent, les familles se retrouvent seules face à la maladie, seules pour supporter cette nouvelle situation, seules aussi pour réfléchir et décider de la dose d’insuline …

A cet instant précis le besoin d’un renseignement, d’un contact, d’une adhésion à un groupe peut se fait sentir.

Deux moyens de se sentir moins seul grâce à l’AJD :

au niveau nationale : les salariés du siège sont présents pour répondre à de nombreuses questions, d’ordre administratif, médicale, psychologique….,
au niveau local : les bénévoles des associations de familles, eux-mêmes concernées par le DT1 de leur enfant, assurent un accompagnement et un soutien local.

Qu’est-ce qu’une association de familles AJD ?

Une Association de Familles AJD est un regroupement de bénévoles, majoritairement des parents d’enfants DT1, qui constitue une association avec ses propres statuts et rattaché à l’AJD au travers d’une charte.

Ces associations sont soutenus par une salariée du siège qui répond à leurs besoins spécifiques. Le siège les accompagnent en leur proposant par exemple des formations à l’écoute active, et des échanges de pratiques lors d’un séminaire annuel.

La première association de familles AJD (AdF) a été créée en 1988, sous le nom de club des familles. Aujourd’hui 50 associations de familles agissent sur le territoire.

Quelles sont ses missions ?

accueillir de nouvelles familles,
développer l’entraide locale,
favoriser l’information et la communication auprès des familles et leurs proches,
organiser des manifestations au profit de la recherche et de l’éducation,
favoriser les relations avec les soignants,
informer le grand public sur le diabète de type 1.

Quelles actions sont proposées ?

Les actions sont dépendantes de la structure associative, des ressources et des besoins des familles du territoire.

On peut citer par l’exemple :

l’écoute téléphonique et le soutien
l’organisation d’évènements pour se retrouver et échanger sur le quotidien, dans des conditions conviviales
les visites à l’hôpital des nouvelles familles concernées par le diagnostic du DT1
la transmission d’informations auprès des établissements scolaires
l’entraide pour les gardes d’enfant
l’organisation de réunions d’information locales co-animées avec les soignants hospitaliers
l’organisation de manifestations au profit de la recherche et de l’action sociale, etc

Comment les contacter ?

Vous retrouverez les coordonnées de chaque association sur la page Trouver un organisme dans votre région

« Je suis la maman d’Helena, 6 ans, diabétique depuis décembre 2020.J’ai découvert l’association grâce à l’AJD qui m’a informé que l’association organisait un pique nique.
Cela faisait presque 1 an que la découverte avait eu lieu, j’ai trouvé cette rencontre magique. Échanger avec des parents qui vivaient et ressentaient la même chose que nous, qui nous comprenaient, ça nous a fait un bien fou. Ma fille aussi, cela lui a fait beaucoup de bien de voir d’autres enfants avec une pompe, de se rendre compte qu’elle n’était pas toute seule.
En Avril, lors de l’assemblée générale, les anciennes membres nous ont informé qu’elles cherchaient des personnes pour intégrer le bureau. Étant en complet accord avec les objectifs de l’association qui sont d’organiser des rencontres, faire de la prévention et surtout rencontrer les nouvelles familles lors de la découverte, je me suis naturellement proposée.
Me voilà donc trésorière et motivée à faire vivre l’association et vivre pleinement cette nouvelle aventure. Ma fille est en demande de ses rencontres et cela me motive d’autant plus.

« Maman d’une petite fille de 9 ans, diagnostiquée DT1 il y a un peu plus d’un an, j’ai découvert l’association lors d’un pique-nique. Cette belle rencontre nous a permis d’échanger avec d’autres familles touchées par le diabète de type 1 et nous a donné envie de participer aux autres évènements organisés autour de chez nous.
Quelques mois plus tard, lors de l’assemblée générale annuelle, un appel a été lancé afin d’intégrer le bureau de l’association. J’aimais beaucoup l’idée de rassembler les familles autour d’évènements ludiques dans notre région, car cela favorise les échanges et la solidarité entre les personnes concernées par le diabète de type 1. J’ai donc décidé de rejoindre l’équipe afin d’apporter mon soutien. Je suis aujourd’hui la nouvelle présidente, ce qui est une toute nouvelle expérience pour moi, mais certainement le début d’une belle aventure, grâce à laquelle, j’ai pu faire la connaissance de personnes formidables. De beaux projets sont en cours, nous espérons qu’ils réuniront un maximum de familles ! »