Je suis enfant

Il y a différents types de diabète : celui que tu as est le diabète de type 1 (DT1).

C’est parce que ton corps ne fabrique plus assez d’insuline.

Ton corps a besoin d’énergie pour sauter, courir, grandir, et même dormir, c’est le glucose. Il vient de certains aliments que tu manges et qu’on appelle les glucides.

Le glucose va d’abord être mis en  réserve puis être relâché dans le sang par petites quantités.

Ainsi, toutes les parties de ton corps qui en ont besoin pour fonctionner vont pouvoir attraper cette énergie dans le sang.

Pour que l’énergie soit mise en réserve avant d’être envoyée dans le sang et qu’elle entre dans toutes ces parties du corps, il faut de l’insuline.

Aujourd’hui, ton corps ne fabrique plus l’insuline, il faut donc lui en donner.

Alors oui, il y a des contraintes que les autre enfants non pas : mesurer souvent la glycémie, faire les injections ou les bolus, apprendre ce que l’on mange, porter des dispositifs, manger du sucre quand tu es en hypo … et parfois tu en auras marre (c’est tout à fait normal).

Mais si tu suis bien tous les conseils du médecin, des infirmières et de ta famille, tu pourras bien grandir comme les autres enfants de ton âge.

Pourquoi toi ?

Le fait que tu aies le diabète de type 1 est surtout dû au hasard.

On sait que ce n’est pas parce que tu as mangé trop de sucre, ou trop d’un aliment particulier.

On sait aussi que, pour la majorité, il n’y a pas de diabète de type 1 dans la famille (chez les parents, les frères, les sœurs, les cousins).

Mais cela peut arriver de temps en temps que deux frères ou sœurs d’une même famille aient tous les deux un diabète.

Est-ce qu’il y a beaucoup de personnes qui ont un diabète de type 1 ?

Le diabète de type 1 touche surtout les enfants. Environ 3 000 enfants ou adolescents développent un DT1 chaque année.

Cela veut dire qu’aujourd’hui, en France, 30 000 jeunes comme toi ont un DT1, et environ 300 000 adultes.

Le diabète de type 2 est le plus fréquent. Il se développe le plus souvent quand on est un adulte et surtout après 40 ans.

Il y a plus de 3 000 000 de personnes en France, mais les causes et le traitement sont différents.

A ton arrivée à l’hôpital

Tu ne devais pas te sentir bien : tu avais très soif et buvais beaucoup, tu allais très souvent aux toilettes, peut-être même que cela durait depuis des semaines.

Tu as aussi peut-être maigri.

-> Ce sont les signes du diabète de type 1.

On parle des signes d’hyperglycémie (trop de glucose dans le sang).

C’est parce que ton corps ne fabrique plus assez d’insuline et ne peut plus ranger le glucose dans les réserves.

Ce qui est bien, c’est que l’on connait le traitement qui va te
permettre d’aller beaucoup mieux : c’est l’insuline.

Ce qui est beaucoup moins drôle, c’est que l’on ne peut pas prendre l’insuline par la bouche, comme un comprimé. Il faut l’injecter sous la peau grâce à des stylos et des aiguilles, ou un petit appareil, la pompe à insuline.

La première chose que les médecins ont faite, c’est donc de te donner de l’insuline pour que le glucose soit bien rangé dans les réserves, et donc qu’il y en ait moins dans ton sang pour que tu te sentes mieux.

Plusieurs jours à l’hôpital

Au début du DT1, on reste quelques jours à l’hôpital pour apprendre ce qu’est cette maladie, comment on la soigne, et toutes les choses importantes à savoir pour rester en forme.

Tu vas rencontrer les infirmières qui vont t’expliquer comment on mesure le taux de glucose, comment on fait une injection d’insuline, ou comment fonctionne la pompe à insuline.

La diététicienne va te parler des repas, ce que l’on peut manger (en fait presque tout !!) et surtout quand on peut les manger.

Et le médecin viendra régulièrement voir comment tu te sens et répondre à toutes tes questions.

Tu pourras aussi rencontrer la psychologue, c’est une autre
personne à qui tu pourras confier ton humeur, si tu es triste ou
inquiet et qui t’aidera. Bien sûr, tu vas apprendre tout cela avec ta famille, qui sera là pour t’aider quand tu vas rentrer à la maison et retourner à l’école.

Au retour à la maison

• Ce qui va changer le plus, ce sont les soins quotidiens :

-mesurer le taux de glucose avec le capteur ou une glycémie au bout du doigt,

-décider de la dose d’insuline en fonction de ce que tu manges, de l’activité physique et de la glycémie,

-faire l’injection ou le bolus d’insuline.

• Et cela, plusieurs fois par jour, au moins :

-le matin avant le petit-déjeuner,

-le midi avant le déjeuner,

-l’après-midi avant le goûter,

-le soir avant le dîner.

Tu devras également tester le taux de glucose le soir au coucher, et chaque fois que tu ne te sens pas bien.

Pour être en pleine forme, la quantité de sucre dans le sang doit être bien réglée, il n’en faut ni trop (hyperglycémie), ni pas assez (hypoglycémie).

Pour ça, il faut trouver la bonne quantité d’insuline dont tu as besoin.

Et après ?

• En grandissant, tu vas apprendre de plus en plus de choses sur le diabète. Tu vas apprendre à te connaître, à savoir comment ton corps réagit quand tu fais tel sport, quand tu passes une journée plus tranquille à la maison, quand tu participes à une fête d’anniversaire avec tes copains…
• Il est important que tu écoutes ton corps pour apprendre à reconnaître les signes d’hypoglycémie et pouvoir réagir le plus vite possible.
• Ta famille sera là pour t’aider dans toutes ces étapes, et fera les soins si tu es trop jeune. Mais en grandissant, c’est toi qui vas apprendre à le faire, et tu en seras très fier.
• Tu verras aussi régulièrement le médecin, l’infirmière (environ tous les 3 mois) pour que tu leur expliques ce que tu réussis à faire, ce qui est plus difficile, ce que tu ne comprends pas, ce qui te rend triste… Ils sont là pour répondre à toutes tes questions.

Avec l’aide de tes parents, il va falloir expliquer ce qui t’arrive.

• Lorsqu’on ne connait pas quelque chose (et souvent les gens ne connaissent pas ou pas bien le diabète de type 1), cela peut faire peur ou inquiéter. Il est important d’expliquer aux adultes et aux enfants de la classe ce qu’est le diabète et qu’il ne t’empêche pas de participer à toutes les activités.
• Au moment où tu vas leur expliquer, cela sera peut-être un peu compliqué pour tes amis : ils vont peut-être avoir peur, s’inquiéter pour toi… Il te faudra les rassurer !
• Si tu en as envie, tu pourrais, pourquoi pas, envisager de préparer un petit exposé en expliquant simplement, avec tes mots, ce que ça veut dire vivre avec un DT1 et ils pourront ainsi te poser toutes leurs questions.
• Au final, en étant au courant, ce sont eux qui veilleront sur toi chaque jour.

Il faut expliquer ce qui es important à faire pour toi au cours d’une journée :   -pouvoir faire ta glycémie ou utiliser ton capteur,   -prendre du sucre quand tu ne te sens pas bien,   -Aller aux toilettes ou boire de l’eau si tu es en hyperglycémie,   -faire l’insuline avant le repas,   -bien manger tout de suite après l’injection…

Tes parents pourront faire le point régulièrement avec l’école pour savoir comment cela se passe, réexpliquer les choses qui n’ont pas été comprises et adapter l’organisation si besoin.

N’aies pas peur de parler ni honte de dire que tu as besoin d’aide à un moment.L’école est un lieu où tu dois continuer de te sentir bien.

La cantine

Oui, tu peux manger à la cantine comme avant, grâce à quelques adaptations.

Les menus de la semaine sont souvent disponibles en avance, cela te permettra, avec l’aide de tes parents si besoin, d’anticiper tes doses d’insuline.

Selon où tu en es dans la gestion de ton diabète, tes parents pourront organiser le passage d’une infirmière libérale sur ton temps de repas.

Si tu es autonome, voici ce qu’il faut retenir :

• Si possible, essaye toujours d’avoir à chaque repas une quantité suffisante de féculent (pain, pommes de terre, riz, pâtes, semoule, haricots secs, lentilles, céréales…) et de légumes (sous forme de crudités ou en accompagnement).
• Si tu ne mange pas le nombre de glucides prévus, compense avec du pain.
• Essaye de manger tout de suite après ton injection (ou pas plus de 10 minutes plus tard).
• En dehors du déjeuner et du goûter, évite de manger (le grignotage n’est pas bon pour la santé, même quand on n’a pas de DT1).
• Si tu ressens des signes d’une hypoglycémie, n’hésite pas vérifier ta glycémie et si c’est bien le cas, à te resucrer, même si c’est juste avant le repas (cela aurait été vu avec ta maitresse ou ton maitre et tes parents).
• Si tu ressens des signes d’une hyperglycémie (soif, besoin d’uriner), tu as le droit de demander à sortir pour aller aux toilettes.

Le goûter

Le goûter n’est pas un repas indispensable.

Si tu en prends un, essaye qu’il soit composé d’un produit laitier, d’un féculent et d’un fruit. Tu devras donc penser à faire ton injection d’insuline rapide avant de le prendre.

Si tu ne fais pas d’injection, prend un goûter léger (avec peu ou pas de glucides).

Dès que tu es invité, parles-en à tes parents qui pourront prendre contact avec les parents de tes amis : si tout est bien prévu, tu pourras en profiter comme les autres !

Pour un goûter d’anniversaire

Ce qui est important, c’est de bien compter ce que tu manges. Cela va t’aider à choisir la bonne dose d’insuline.

Si c’est un goûter avec plus de glucides que d’habitude, il faudra faire plus d’insuline.

Mais attention, car si tu bouges beaucoup, que vous courrez partout avec les copains/copines, il ne faudra pas trop augmenter la dose d’insuline.

Ce qui est important : c’est de dire aux adultes ce que tu vas manger et ce qui est prévu comme activités pour qu’il t’aide à choisir la bonne dose.

Essaye d’éviter des grignotages tout au long de la journée (ce n’est pas bon pour la santé, que l’on ait un DT1 ou pas!).

L’important est surtout que tu profites de ce moment avec tes amis !

Pour un apéritif en famille

Ce sont des moments qui durent souvent plus longtemps qu’un repas : il faut en tenir compte pour la dose d’insuline.

1-Si il y a peu de glucides dans ce qui est proposé à l’apéritif : on fait l’insuline juste avant le repas

2-Si il y a des glucides et qu’ensuite il y a le repas : on fait l’insuline avant l’apéritif en adaptant si on mange plus que d’habitude.

3-Si c’est un apéritif qui remplace le repas : on fait l’insuline avant l’apéritif en adaptant si on mange plus que d’habitude.

Pour un repas en restauration rapide

Les aliments des restaurations rapides sont souvent plus gras que ce tu manges habituellement. Il faut en tenir compte.

Voici des exemples de menus avec la quantité de glucides. Et penses au soda light.

Pour les pique-niques

Un pique-nique peut être tout aussi équilibré qu’un repas pris à la maison.

Comme pour les autres moments conviviaux, il faut tenir compte de l’activité physique : si on court avec les copains/copines, que l’on fait des jeux extérieurs….

Voici des exemples d’aliments que l’on mange souvent en pique-nique avec leur quantité de glucides.

Quand on fait du sport, cela a une influence sur la glycémie :

• on dépense plus d’énergie,
• on doit donc mesurer plus souvent sa glycémie,
• bien manger avant l’activité physique
• et choisir la bonne quantité d’insuline.

Il ne faut pas oublier de prévenir les adultes et d’avoir toujours sur toi un lecteur de glycémie, du sucre, des petites collations et de l’eau…

Ce qu’il faut retenir :

• J’adapte la prise de sucre et/ou de collation avant le sport.
• Je prends une collation si ma glycémie est inférieure à 120 mg/dl avant le sport.
• Si ma glycémie est supérieure à 250 mg/dl, je recherche les corps cétoniques et s’il y en a : je ne fais pas de sport.

Tu peux faire du sport pour le loisir, en club et même en compétition.

Il y a des champions qui ont un DT1, par exemple :

Alizée  a un DT1 et est championne du monde de Karaté
	Claire a un DT1 et a été championne de France minimes au Tir à l’arc à 14 ans
Pauline a un DT1 et a été Championne de France Junior de natation
	Léonore a un DT1 et est championne de France de Handball chez les moins de 18 ans

Même si parfois, tu peux rencontrer des gens qui ne connaissent pas bien et qui auront des mots blessants, tu vas pouvoir te faire aider par plein de personnes.

Ta famille bien sûr

Ta famille t’aidera à vivre avec ton diabète, à le comprendre et à devenir autonome petit à petit. Ta famille t’accompagnera aussi lorsque tu auras des doutes, des peurs, des appréhensions…

Si tu ne te sens pas bien, parles-en rapidement à tes parents. Si tout va bien, dis-le aussi, cela les rassurera.

L’équipe à l’hôpital

Ton pédiatre diabétologue est là pour t’écouter, voir ce qui fonctionne bien et ce qui fonctionne moins bien, faire des ajustements pour que ton quotidien soit le plus agréable possible.

Pose-lui toutes les questions que tu as en tête, parle-lui de ce que tu ressens, si quelque chose te gêne ou que tu aimerais améliorer…

toute l’équipe est là pour t’accompagne, pour trouver le bon traitement, répondre à tes questions, et t’appendre plein de choses.

Le personnel à l’école

Si en classe ou à la récré tu ne te sens pas bien, le personnel de ton école doit s’en occuper puisqu’il est au courant. N’aies donc pas peur de leur parler ni honte de dire que tu as besoin d’aide à un moment.

À la cantine, c’est pareil. L’école est un lieu où tu dois continuer de te sentir bien.

Les amis

Au moment où tu vas leur expliquer, cela sera peut-être un peu compliqué car tes amis ne vont pas forcément comprendre ce qui t’arrive. Ils vont peut-être avoir peur, s’inquiéter pour toi… Il te faudra les rassurer !

Au final, en étant au courant, ce sont eux qui veilleront sur toi chaque jour et qui te permettront de continuer de passer du bon temps avec eux.

Tu pourras toujours compter sur eux !

L’AJD

Depuis 70 ans, l’AJD existe pour t’accompagner, ainsi que ta famille, lors de tes premiers pas avec le diabète.

Différents outils sont à ta disposition : site internet, cahiers et dossiers, livres…

Tu peux aussi venir vivre une expérience en séjours pour discuter et rencontrer d’autres jeunes ayant un diabète.

Quelques témoignages

Lucie, 6 ans

Quand on a un DT1, on est comme les autres. Moi, je fais du roller, de la natation, et tout plein de choses… J’ai une cousine qui a 5 ans. Elle a un diabète depuis ses 4 ans. Elle n’aime pas être diabétique, alors j’essaie de l’aider à accepter, car moi, ça ne me dérange pas trop, j’ai l’habitude, j’ai été comme ça depuis que je suis toute petite. Ma maman me dit que c’est comme ça, qu’elle m’aime, elle me dit que je suis sa petite diabétique préférée.

Eliot, 8 ans

J’ai un DT1 et je vis pratiquement comme avant ! C’est vrai qu’il n’y a plus trop de place pour l’imprévu et il faut toujours que j’ai mon insuline.
Mon dextro fait désormais partie de moi ! Si je vis pour l’instant très bien avec mon diabète, c’est surtout grâce au sport. Je fais du judo, une heure trente le lundi et le jeudi soir, du foot deux heures le mercredi plus des matchs. Avoir un diabète fait toujours un peu peur au départ, même plus aux gens qui m’entourent qu’à mes parents et à moi. Avec le temps, mes entraîneurs, ma maîtresse se rendent compte que je gère très bien.

Clémence, 10 ans

Cela fait un an que j’ai le DT1 et, depuis, on m’appelle toujours « la petite diabétique ». Ça m’énerve beaucoup, car ma maladie ne justifie pas que je sois différente des autres enfants. Ça m’énervait tellement qu’au début je me disais que se retrouver entre enfants diabétiques, ça ne devait pas être très marrant.
Un jour je suis partie en séjour et je me suis bien amusée : en fait, on n’a pas (presque pas) parlé de diabète. QUEL BONHEUR ! Serais-je normale ? ET BIEN OUI !
Je vous recommande de partir car c’est génial ! Et parmi tous ces enfants qui sont comme moi, je ne suis plus « la petite diabétique ». Je suis tout simplement Clémence.