Je suis parent/aidant

Être parent n’est pas facile, être parent d’un enfant ayant une maladie chronique constitue une épreuve qui peut encore davantage désorganiser les repères déjà fragiles sur lesquels on s’appuie dans le processus de la parentalité au sein de notre société actuelle.

Toute maladie, tout symptôme anormal est source d’angoisse pour les parents et indirectement pour l’enfant et sa famille.

La gestion de cette angoisse doit être indissociable de l’activité de tous ceux qui soignent ou côtoient les enfants malades.

Outre le choc de l’annonce du diagnostic, la maladie de l’enfant entraîne souvent chez les parents des sentiments de culpabilité qui peuvent contribuer à aggraver leurs angoisses, leur stress.

Le premier sentiment de culpabilité est celui de ne pas avoir pu protéger leur enfant de la maladie.

La maladie de l’enfant frappe ainsi de plein fouet une des fonctions parentales les plus déterminantes : la protection.

Le sentiment de défaillance de protection n’est pas seulement susceptible d’être dommageable pour l’enfant qui pour sa construction psychique prend appui sur la protection offerte par les parents, elle peut également affaiblir le sentiment de compétence parentale et fragiliser leur investissement de leur enfant et les éloigner bien malgré eux de leur capacité à contenir sa douleur et ses angoisses.

Ainsi, l’intérêt de l’enfant c’est aussi que l’on prenne soin de ses parents et que leur cheminement d’adaptation soit pris en compte dans la prise en charge de la maladie chronique de leur enfant.

L’angoisse des parents peut s’exprimer de façons très diverses : l’inquiétude pour l’enfant, bien sûr, la peur de sa mort, celle de sa souffrance, ou de son échec plus tard dans sa vie scolaire, sociale, amoureuse, la culpabilité (qui peut s’appuyer sur des théories personnelles diverses sur les causes de sa maladie), le doute sur la pertinence des choix de vie qu’ils ont faits, sur leur compétence parentale, la crainte de déstabiliser leur couple, leurs autres enfants, leur situation professionnelle…

L’annonce de la maladie chronique de l’enfant est une effraction qui menace l’équilibre psychique des parents.

Petit à petit émerge la nécessité pour les parents de comprendre et de s’adapter à « cette nouvelle allure de la vie », de « faire avec ».

Si pour les enfants, la maladie chronique marque leur identité et leur mode de vie, pour les parents, elle inaugure en effet une nouvelle manière d’être parent, de regarder le monde, de se regarder soi-même et les autres.

L’expérience d’être parent d’un enfant ayant une maladie chronique implique un processus d’adaptation, d’apprentissage sur soi-même, sur les soins, sur les connaissances mais aussi sur les relations humaines au sein et au dehors du parcours de soin.

L’annonce d’une maladie chronique chez l’enfant exige non seulement de nombreuses adaptations psychiques mais confronte également les parents à l’expérience de la perte, que tout parent traverse mais que la maladie de l’enfant rend plus concrète.

La perte concerne à la fois la blessure narcissique (une perte ou une baisse de l’estime de soi-même) que peut provoquer l’annonce d’une maladie chez l’enfant. Enfants pour lesquels les parents avaient évidement désiré :« tout mais pas ça » (blessure dont les parents peuvent d’ailleurs se sentir coupable). Mais également la perte de cette supposée « toute puissance parentale » dans laquelle notre société semble vouloir enfermer les parents. En effet, le stress et les angoisses des parents d’un enfant ayant une maladie chronique est aussi l’expression douloureuse de leur impuissance face à la souffrance de leur enfant.

Le dépassement, l’acceptation de cette perte est alors cruciale pour que l’enfant puisse faire de la maladie la sienne et grandir avec.

En effet, c’est quand les parents renoncent à l’idée qu’ils peuvent tout pour leurs enfants et que leurs enfants ne sont pour tout à eux qu’ils permettent à leurs enfants de se construire.

Dans le cadre d’une maladie chronique comme le diabète de type 1, le risque de ces injonctions de « parents parfaits » et « d’enfants parfaits » est que face aux angoisses légitimes que cette pression provoque chez les parents, l’enfant développe un besoin inconscient de « réparer » ce stress parental en essayant de devenir « le diabétique modèle » ou à contrario de refuser de s’y soumettre par exemple.

Le diabète devient alors la blessure narcissique des parents et non pas la maladie de l’enfant avec laquelle il doit apprendre à vivre. Mais cela est sans compter sur la capacité de l’enfant lui-même, non par intention mais du fait de sa place (c’est-à-dire un sujet différencié de ses parents), à faire résistance à la tentation de contrôle et de pouvoir des parents.

L’enfant contrarie, contredit ses parents : « Non ! », « C’est mon diabète et pas le tien ! » mais aussi « T’inquiète, je gère ». Accepter ce sentiment de perte inhérent à la condition parentale passe par la capacité à faire confiance à son enfant et à admettre qu’il puisse affronter par lui-même et avec ce qu’il est cette épreuve de vie. Pour les parents, accepter cette perte ne se fait pas sans angoisse mais c’est à ce prix que l’enfant parviendra à faire son propre cheminement et trouvera ses propres voies d’adaptation à la maladie pour apprendre à vivre avec.

La tâche des parents est de parvenir à sauvegarder, malgré l’angoisse, leur capacité protectrice en la transformant en étayage (force de soutien). Il ne s’agit donc pas de tenter d’éradiquer l’angoisse inhérente à la condition parentale mais de trouver une manière de la métaboliser et d’en atténuer les effets.

On peut ainsi penser qu’afin de mieux soigner les enfants il est important d’accompagner les parents et de s’intéresser aux contraintes, difficultés et épreuves qu’ils vivent de manière singulière.

Être à l’écoute des enfants mais aussi que chaque parent puisse trouver un espace d’écoute et pouvoir exprimer ses ressentis, ses difficultés est indispensable.

Extrait de l’article « ….. » . Revue AJD n°

Au moment de l’annonce d’une maladie chronique comme le diabète de type 1, on entend beaucoup parler de deuil ou d’acceptation.

Selon la théorie de Kübler-Ross, l’acceptation de la maladie s’apparenterait à un travail de deuil, deuil de la vie d’avant, deuil de l’enfant non malade… Elle distingue 6 phases consécutives censées caractériser le processus de deuil d’un patient atteint d’une maladie chronique. Selon cette théorie ce travail de deuil consisterait à traverser une période de choc, de déni, de révolte, de marchandage, de dépression et enfin d’acceptation de la maladie. Or, cette théorie avait été établie dans les années 70 en cancérologie pour accompagner des patients en fin de vie.

Alors peut on réellement considérer ce travail d’acceptation comme un travail de deuil ?

Même si on peut évidemment passer par toutes ces émotions décrites par Kübler-Ross, apprendre à vivre avec un diabète n’est pas un travail de deuil mais plutôt un travail sous forme de cheminement d’appropriation psychique et physique de cette nouvelle allure de la vie qu’est la vie avec un diabète.

Ainsi, plutôt que « acceptation » la notion d’appropriation permet mieux de décrire ce processus d’adaptation psychique consécutif à l’annonce d’une maladie chronique. En effet, la notion d’appropriation relève de la maladie chronique, là ou celle d’acceptation correspond davantage au processus de deuil.  Le mot acceptation implique en effet l’idée de la perte, de la résignation, or, dans le cas d’une maladie chronique plutôt que d’être confronté à une perte comme peut l’évoquer l’idée du deuil, il s’agit de faire avec quelque chose en plus, un intrus, un étranger (le diabète) avec lequel il va falloir apprendre à vivre.

Vivre avec

« Cette maladie, c’est comme la compagne idéale. Pour la vie. D’une fidélité sans faille. Une relation passionnée et éternelle. C’est une maladie chronique ». Ces mots de Claire Marin mettent en lumière la dimension temporelle, intime mais aussi émotionnelle qu’implique de vivre avec une maladie chronique.

Vivre avec une maladie chronique est une trajectoire existentielle, certains auteurs évoquent ainsi le « travail de la maladie » avec l’idée d’une sorte de carrière comme un métier pour expliquer le processus allant de la compréhension de la maladie vers son intégration, ainsi que la reconstruction identitaire nécessaire face aux nouvelles circonstances de vie.

Une maladie chronique comme le diabète de typer 1 est par définition une maladie sans guérison. Elle accompagne la personne en permanence et n’est pas une étape de la vie, mais bien une autre vie nécessitant des mécanismes d’adaptation, des processus d’appropriations progressifs. Dans ce sens, la maladie chronique impose de « vivre avec » car il est difficile de « faire sans ».

Dans le cas du DT1, non seulement l’apprentissage de la gestion du traitement est long mais cela prend également du temps pour intégrer l’importance d’un suivi régulier pour une maladie qui, hormis les malaises d’hypo, ne provoque pas de véritable symptômes justifiant tous ces contrôles jugés fastidieux.

A cela s’ajoute que la question de la contrainte peut être évidement compliquée pour un enfant ou un adolescent et même l’envie de la contourner.   Philippe Barrier, philosophe, DT1 depuis son adolescence, raconte comment la prise de conscience de la maladie, l’émergence du désir de prendre soin de lui a pris du temps. Pour Philippe Barrier la maladie peut se « faire oublier » ou en tout cas prendre moins de place quand la personne devient actrice de ses soins, c’est-à-dire quand le soin devient un désir de soin et non plus seulement une obligation ou un devoir. En somme, apprendre à vivre avec un diabète est davantage un cheminement d’intériorisation et d’appropriation plutôt qu’une acceptation passive.

Être ou Avoir

« Avoir un diabète » ou « être diabétique » : quel impact les mots peuvent avoir sur la représentation de la maladie et sur le processus d’appropriation de celle-ci ?

D’une manière générale, « être » en appelle à l’identité et « avoir » se réfère à la possession de quelque chose.

« J’ai un diabète », « avoir », indique une relation d’objet. Et pourtant la maladie n’est pas un objet que l’on voudrait avoir mais qu’il faut réussir à intégrer. Un objet que l’on a et avec lequel on apprend à composer car sa possession est définitive.

La notion « d’avoir » sous-entend également celle de la distance, « il y a moi et il y a ce que j’ai ». Ce n’est pas parce qu’on « a » une maladie chronique comme le diabète que l’on « est » le malade correspondant. On conseille ainsi souvent aux parents de dire de son enfant qu’il « a un diabète » plutôt de dire qu’il « est diabétique » pour ne pas réduire son enfant au diabète. Le risque serait de rapporter toute manifestation émotionnelle un peu vive à des changements physiologiques liés au diabète, les colères d’un enfant par l’hypoglycémie par exemple.

La mise à distance avec l’objet est donc saine quand elle permet de préserver la personnalité et la subjectivité de chacun.

La mise à distance est saine quand elle permet de se « libérer » du diabète, mais cela passe paradoxalement par une aliénation à un traitement rigoureux. C’est le paradoxe entre liberté et contrainte que provoque le diabète, pour mettre à distance l’objet il faut s’y soumettre ou consentir à sa présence en quelque sorte. « Avoir » des contraintes pour « être » libre, telle est notre condition d’humain, à tous.

« Avoir » peut aussi être défini comme « avoir quelque chose en plus ». Philippe Barrier (5) propose une illustration magistrale du processus de transformation de la « blessure », l’atteinte par un diabète de type 1, en une « force ». La force de bien se connaître, d’acquérir de la sagesse et de vivre pleinement sa vie. « Aujourd’hui, je sais qu’on peut être heureux non pas malgré sa maladie mais grâce à sa maladie. Grâce à ce qu’elle révèle en nous de ressources insoupçonnées, d’amour de la vie qui se dissimulait ».

Le maintien dans « l’avoir », peut cependant aussi signifier, a contrario, la persistance d’une distanciation entre soi et la maladie et traduire un refus ou une impossibilité d’intégration. Si la maladie et son traitement reste un objet trop extérieur, la prise en charge peut être rendue difficile. L’éducation thérapeutique, la construction d’une alliance thérapeutique peut grandement faciliter le processus d’appropriation de la maladie en aidant la personne atteinte à devenir actrice de ses soins. Du coté des parents, une trop grande distanciation de la maladie de leur enfant peut se traduire par exemple par une banalisation excessive de la maladie et avoir comme conséquence une inhibition de la verbalisation des difficultés et de la souffrance.

Mais, apprendre que l’on « a » une maladie chronique signifie aussi apprendre que l’on « est » malade. On peut alors penser que l’affirmation « je suis diabétique » constitue un indicateur d’intégration de la maladie comme un élément de la vie de la personne. Cela ne signifie pas pour autant que l’on se résigne face au diabète mais que l’on apprend à faire et vivre avec.

Ainsi, chaque formulation révèle quelque chose de ce long cheminement d’adaptation et chacun se reconnaît sans doute dans l’une ou l’autre formulation et cela peut changer tout au long de sa vie et au grès de ses expériences.

Faire avec

Avoir la maladie ou être malade, finalement quel que soit l’auxiliaire employé, renvoie à l’identité du soi et de son corps. Plutôt que « d’avoir » ou « d’être », il s’agit finalement de « faire ». Faire « avec » la maladie mais aussi l’adolescence, le corps qui change, les étapes de la vie…. 

Faire avec c’est aussi faire avec son corps c’est-à-dire apprendre à l’écouter. Le diabète de type 1 est l’occasion de découvrir un nouveau pouvoir d’agir sur son corps et son environnement et aussi d’apprendre comment se soigner soi-même en écoutant son corps. Ecouter son corps est un exercice difficile qui demande apprentissage et expérience. C’est l’apprentissage d’un nouveau fonctionnement de son corps, une prise de conscience de ses fragilités mais aussi de ses possibilités.

L’un des objectifs les plus fondamentaux de l’accompagnement de l’enfant DT1 sera alors de favoriser l’émergence de cette appropriation subjective de sa maladie en fonction de son âge mais aussi en fonction de l’envahissement de la maladie sur son quotidien.

En effet, apprendre à faire avec c’est aussi et avant tout grandir avec et adapter le diabète à sa vie et non le contraire. Il s’agit alors pour l’entourage mais aussi les équipes soignantes de soutenir « l’être en développement » qu’est l’enfant puis l’adolescent susceptibles de changements, de moments de découragement, de révolte mais aussi de force. L’adaptation à cette nouvelle situation va ainsi dépendre de l’enfant et de l’adolescent, mais aussi de ses parents et de ses soignants.

Extrait de l’article « Diabète et autonomie » par Nadine Hoffmeister, Psychologue clinicienne. Revue AJD n°04-2022

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Dans le traitement d’une maladie chronique comme le diabète de type 1, la notion « d’autonomie » qui est toujours nommée mais rarement définie est un enjeu majeur.

En effet le patient est amené très vite à devoir se soigner lui-même.

Mais qu’est-ce qu’un patient autonome, qui plus est un enfant ou un adolescent ?

L’autonomie est devenue une véritable injonction sociale dans tous les secteurs de notre vie. L’autonomie prônée par notre société d’aujourd’hui confronte les parents à des injonctions parfois contradictoires dans l’éducation de leurs enfants. L’autonomie devient une norme dans une société marqué par la recherche de performance.

Est-ce qu’être autonome, c’est être indépendant, c’est-à-dire capable de tout faire tout seul ? Peut-on devenir autonome si on est dépendant ? De quelle autonomie parle-t-on dans le cadre d’une maladie chronique comme le diabète de type 1 ? Peut-on rendre quelqu’un autonome ?

Ces questions mettent en évidence le paradoxe de la notion d’autonomie : plus on définit un enfant comme un individu autonome plus on risque de le priver d’un support à partir duquel il peut se différencier et véritablement s’autonomiser.

Autrement dit si l’autonomie devient une injonction ou une norme cela risque de devenir une attente de performance de l’enfant. En ce qui concerne le diabète, si l’autonomie devient l’injonction de « savoir tout faire tout seul » cela risque de rendre difficile le processus indispensable d’appropriation de sa maladie.

Il est ainsi important de distinguer tout d’abord l’autonomie issue du processus d’individuation et celle prônée par le monde moderne et liée à l’individualisation.

Individualisation vs individuation

L’individualisation est un concept qui situe l’individu uniquement du coté de sa singularité et de l’autonomie comprise comme la capacité à être indépendant de toute chose.

Dans cette conception, l’individu est isolé, affranchi de tout lien de dépendance, il est seul et donc sans support. Cette conception peut aboutir à l’illusion de toute puissance ou d’omnipotence dans laquelle peuvent se trouver certains adolescents.

C’est le paradoxe de la fameuse phrase « lâche moi ! » mais qui induit sans le dire la suite : « mais ne me laisse pas tomber ». Penser l’autonomie comme la capacité d’agir par soi-même sans avoir besoin des autres conduit donc à ignorer la dimension de dépendance inhérente à notre condition humaine.

L’individuation se définit par le fait de se séparer pour devenir soi. L’autonomie issue du ce processus de séparation/individuation débute dès le plus jeune âge. Il s’agit du processus psychique de construction identitaire progressive du nouveau-né à l’adulte.

C’est un processus qui part de l’état de dépendance originelle du nouveau-né vers la construction de son identité propre et de son individualité. Ce processus se fait dans la relation à l’autre, sous le regard de personnes bienveillantes qui soutiennent le désir d’autonomisation de l’enfant.

« Va et expérimente… […] nous te regardons et serons là pour les chutes, pour te remettre debout pour que tu aies le désir de continuer. »  Ainsi, pour devenir autonome il faut à la fois dénouer les liens de dépendance, pouvoir penser par soi-même et pouvoir s’appuyer sur les autres ou quelques autres qui reconnaissent et soutiennent ce désir d’autonomie. L’autonomie n’est pour autant pas figée, acquise une fois pour toute, il s’agit d’un processus continu en lien avec les interactions sociales.

Autonomie et dépendance

Loin d’être limité à l’accès à l’indépendance, l’autonomie est donc ce passage d’un état de dépendance à une situation d’interdépendance. Dès lors, la notion d’autonomie renvoie à celle de la dépendance. Si ces deux termes apparaissent opposés à première vue, il n’en est rien car chaque individu dépend des autres à tous les niveaux de l’existence.

À l’adolescence, ce qui est paradoxal, que l’on ait un diabète ou non, c’est qu’on ne peut être autonome que si on est un peu dépendant. Si l’on refuse toute dépendance à l’autre, alors il n’y a plus d’autonomie.

Une personne qualifiée « d’autonome » n’est en effet pas une personne isolée, mais une personne qui se construit et est construite à travers ses relations. Autrement dit, elle est à la fois dépendante et autonome, ou encore, elle est autonome à travers les multiples dépendances qui la construisent.

Que devient cette question de la dépendance et de l’autonomie quand on a une maladie chronique comme le diabète de type 1 ?

La question de la dépendance est, pour une personne atteinte de diabète « insulinodépendant » majeure et multiple car elle fait référence à la dépendance au traitement en tant que tel (l’insuline), la dépendance aux dispositifs implantés et connectés, la dépendance aux personnes qui vont contrôler et/ou administrer ce traitement mais aussi la dépendance au système médical, aux équipes et aux protocoles de soins. La question pour ne pas dire l’exigence de l’autonomie va se poser vis-à-vis de toutes ces dépendances et contraintes.

Dans un premier temps la dépendance se manifeste dans le resserrement, imposé par la maladie et par son traitement, de la relation parent enfant au niveau du corps. Si pour un adolescent l’appropriation de son corps de fait aux dépens des liens infantiles (lien de dépendance corporelle aux parents), chez l’adolescent ayant un diabète, cette étape cruciale de l’autonomisation sera plus délicate et parfois conflictuelle. Cette situation de dépendance et l’impression de soumission ou de passivité qu’elle peut réactiver à l’adolescence, ont une place importante dans la compréhension des problématiques spécifiques aux jeunes ayant un diabète de type 1. Cette dépendance corporelle à la personne qui va contrôler et administrer le traitement dans les premiers temps de la maladie peut en effet entraver ou interférer avec le processus d’individuation à l’œuvre à l’adolescence.

Ainsi, l’exacerbation du lien de dépendance induit par la maladie et surtout son traitement peut parfois aboutir à une opposition véhémente à l’emprise de l’autre.  A l’extrême inverse, elle peut aussi induire une position de régression et de soumission passive qui risque alors d’entraver à la fois le cheminement psychique de l’adolescence vers l’émancipation et l’autonomie mais également le travail psychique d’appropriation de la maladie.

La question de la dépendance ressentie par un adolescent ayant un diabète de type 1 doit donc être un questionnement central dans la prise en charge du diabète afin d’accompagner au mieux leur processus d’autonomisation et leur équilibre narcissique (leur appréciation d’eux-mêmes). Il s’agit bien de parvenir à repérer un sentiment de dépendance (degré de dépendance ressentie par l’adolescent). Une personne peut se sentir dépendante en fonction de la nature de ses relations. Si la relation tourne exclusivement autour du corps, de la maladie ou des dispositifs cela peut entrainer une régression et un sentiment de dépendance et priver la personne de toute possibilité de reprendre une action à son compte pour la transformer et se transformer.

Devenir autonome : rendre tolérable ce dont on a besoin

L’enjeu pour l’ensemble des personnes (parents, soignants…) qui accompagnent des jeunes ayant une maladie chronique comme le diabète de type 1, est de faire en sorte que ces enfants, ces adolescents parviennent à faire une place psychique à la fois à la maladie et à son traitement mais également à leur propre construction identitaire. Se construire en tant que « insulinodépendant » et consentir à cette dépendance pour ne pas risquer de se maintenir dans la dépendance infantile est bien le paradoxe que tout adolescent ayant un diabète de type 1 devra affronter.

Extrait de l’article « Vivre avec le diabète » par Nadine Hoffmeister, Psychologue clinicienne. Revue AJD n°03-2021

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Tout comme leurs parents et leur frère ou sœur malade, la fratrie est confrontée au choc de l’irruption de la maladie dans la famille et à ses conséquences.

La maladie déstabilise la famille dans son ensemble, et chacun de ses membres, en les confrontant à l’inconnu, l’inquiétude et à la nécessaire adaptation à venir pour chacun. Relégué au second plan des préoccupations parentales lors de la découverte de la maladie, la fratrie peut traverser des sentiments variés et ambivalents.

L’annonce provoque une rupture. Il y a un avant et un après y compris dans le rôle et la place de chacun au sein de la fratrie.

Comme l’explique Régine Scelles, « les frères et sœurs, tout comme l’enfant atteint, sont les premiers témoins de la douleur des parents, de leur anxiété et de leur tristesse. C’est donc la souffrance des parents qui est d’abord perçue par les enfants, et non la maladie, d’autant que cette notion est très abstraite pour de jeunes esprits. »

C’est pour ça que dans un premier temps, ce n’est pas l’explication détaillée de la maladie qui compte pour les frères et sœurs, mais surtout des paroles et de l’écoute sur ce qui se passe dans la famille à ce moment-là.

Embarqués sur le même bateau, parents, frères et sœurs doivent se préparer à s’adapter ensemble à cette nouvelle « allure de la vie » familiale.

Les frères et sœurs ont alors besoin d’interlocuteurs qui ne se dérobent pas face à la réalité de l’impact que le diabète aura sur l’ensemble de la famille. Cela implique évidemment également que les équipes médicales ne se dérobent pas non plus au moment de l’annonce en évitant par exemple de dire « rien ne va changer, vous allez pouvoir vivre comme avant ».

Les frères et sœurs peuvent tout d’abord ressentir de l’inquiétude, à la fois inquiets pour leur frère ou sœur malade, pour leurs parents, mais aussi pour eux-mêmes (Quelle place vais-je avoir ? Qu’est-ce qui va changer pour moi ?…).

Les frères et sœurs ont besoin de partager leurs émotions. Parler, être écouté permet de réduire l’étrangeté de la situation et peut éviter que l’enfant se retrouve aux prises avec des sentiments de culpabilité ou de colère. Pour permettre ce partage de paroles en famille, il est important que les parents s’autorisent à exprimer leurs propres vécus émotionnels pour pouvoir légitimer en retour non seulement le ressenti de l’enfant mais également celui des frères et sœurs.

Accompagner la fratrie de l’enfant ayant un diabète

Les fratries ne sont pas toujours prises en compte dans l’accompagnement médical du diabète, il semble pourtant important de pouvoir intégrer les frères et sœurs dans la prise en charge.

Rencontrer la fratrie permet en effet aux soignants, d’assurer une meilleure compréhension de la maladie par les frères et sœurs en délivrant aux enfants des explications adaptées à leur âge. Proposer de rencontrer les frères et sœurs peut également être l’occasion de libérer la parole et de verbaliser une souffrance dissimulée et de pouvoir éventuellement repérer un besoin ou une demande de prise
en charge par un psychologue. Il est ainsi intéressant, pour les équipes soignantes, de prendre régulièrement des nouvelles des frères et sœurs auprès des parents.

Extrait de l’article « La fratrie face au DT1 d’un frère ou d’une sœur » par Nadine Hoffmeister, Psychologue clinicienne. Revue AJD n°03-2022

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« Votre enfant a un diabète de type 1 » : le médecin s’adresse à des parents, mais aussi à un homme, à une femme qui forment un couple avant d’être des parents.

Ce couple, appelé couple conjugal, est touché par la maladie de l’enfant, son équilibre est bouleversé.

L’arrivée d’un enfant vient déjà bouleverser la dynamique du couple et parfois mettre à mal la conjugalité. Mais qu’advient-il de ce fragile système lorsque la maladie de l’enfant vient faire effraction ?

Qu’est ce qui arrive au couple après l’annonce du diagnostic de diabète de type 1 ?

Il n’y a évidemment pas de réponse univoque pour tous les couples. Tout d’abord, au niveau individuel, l’annonce d’une maladie chronique représente une véritable crise pour chaque parent, du fait des ruptures qu’elle introduit, des changements au niveau des repères établis, l’insécurité mais aussi de l’intensification des mécanismes de défenses de chacun (mécanismes psychiques qui se mettent en place pour faire face).

Chacun se retrouve dans ce premier choc de l’annonce, seul, face à sa souffrance, ses inquiétudes et parfois aux prises avec une réactivation de blessures passées (deuils, maladie…).

L’annonce de la maladie chronique de son enfant est donc d’abord une épreuve intime, solitaire que l’on soit en couple ou non.

Chacun son rythme

L’annonce du diabète d’un enfant conduit ses parents à développer des mécanismes de défenses souvent différents.

Les conjoints ne passent pas par les mêmes étapes en mêmes temps. Au sein d’un couple, chacun fait comme il peut avec ce qu’il est et le processus d’adaptation ne se fait pas de la même manière ni au même rythme pour chacun.

Et quand les réactions divergent au point de créer des malentendus, l’équilibre du couple peut s’en trouver malmené. Les conjoints peuvent alors se sentir d’autant plus seuls et désemparés qu’ils constatent que l’autre n’a pas les mêmes réactions émotionnelles face à l’épreuve de la maladie chronique de leur enfant. Tout se passe souvent comme si chacun supposait que la maladie de l’enfant représente pour l’autre ce qu’elle est pour lui et que celui-ci manifesterait angoisse et chagrin de la même façon que lui.

C’est cependant rarement le cas et c’est souvent cette incompréhension réciproque qui peut être à l’origine de reproches et de conflits. Cette dissymétrie fait que, même dans le couple le plus uni, il peut devenir difficile de dire « nous ». Chacun se trouve face à sa propre peine et ne se sent plus à même d’apporter soutien et consolation à l’autre.

En bouleversant l’équilibre du couple, l’annonce d’une maladie chronique chez l’enfant dévoile de nouvelles facettes de soi et de l’autre. Les bouleversements induits par la maladie de l’enfant révèlent des fragilités des besoins mais aussi des ressources parfois insoupçonnées. Ils peuvent aussi mettre en lumière des modes de communications dissemblables. En somme, la survenue brutale d’un événement inattendu comme la maladie qui – plus est chronique – d’un enfant révèle au grand jour les ressorts cachés de la relation conjugale et peut alors provoquer une situation de crise dans le couple.

L’irruption d’un diabète de l’enfant chamboule l’équilibre de l’ensemble de la famille et induit un processus de réaménagement psychique, une adaptation nécessaire à cette « nouvelle allure de la vie » qui devient également une « nouvelle allure du couple ».

Parents avant tout

Lors de l’annonce, les parents apprennent non seulement le diagnostic de diabète de type 1 de leur enfant mais ils se retrouvent également assignés à un nouveau rôle, celui de soignants de leur enfant.

Au-delà du choc et de l’angoisse que cela provoque, les parents vont devoir intégrer dans leur quotidien les temps de soins nécessaires au traitement du diabète de leur enfant. Les rôles de chacun sont alors notablement modifiés, cela génère des problèmes de gestion et d’équilibre pour lesquels il n’y pas de réponses univoques pour les parents : parfois un surinvestissement maternel dans les soins, parfois des sacrifices professionnels de l’un ou de l’autre parent, parfois une nouvelle répartition des tâches coparentales…

Face à ces nouvelles exigences qu’impose la maladie, la réalité du couple conjugal peut s’effacer, voire disparaître au profit du couple parental. Plus que jamais, ce qui compte, c’est d’être de bons parents : une bonne mère, un bon père, au détriment de la relation de couple.

Dépasser la crise

De la rencontre amoureuse à la formation d’un couple, de l’engagement dans un lien conjugal à la création d’une famille, de la banalité de la vie quotidienne aux événements douloureux ou compliqués qui la déstabilisent, la vie de couple n’est pas un long fleuve tranquille. Elle est rythmée par des crises qui nécessitent un cheminement, une adaptation psychique de chacun pour les dépasser. Ces crises inévitables ouvriront soit sur un renforcement du lien soit sur la dissolution du couple.

S’adapter à cette « nouvelle allure de la vie » avec un diabète, cet intrus avec lequel il faudra désormais cohabiter, passe par un processus de dépassement, d’apprivoisement de tout ce que cette annonce est venue révéler comme angoisses, fragilités mais aussi colère et sentiment d’injustice.

Dépasser cette crise en tant que couple nécessite ainsi également de parvenir à faire avec tout ce que cette annonce est venue révéler de l’autre, son conjoint, sa fragilité mais surtout son altérité. Le dépassement de la crise se situe dans l’idée de parvenir à faire alliance avec l’autre, d’allier l’inexpérience de chacun face à cette situation nouvelle et insécurisante. Il peut être ainsi utile de prendre conscience de l’asymétrie émotionnelle ou de la différence de gestion des émotions de son conjoint et de considérer l’autre de là où il est.

Faire de cette blessure une force et de cette crise l’occasion d’inventer un nouveau lien à l’autre, son conjoint, pourrait être la voie d’adaptation et de cheminement du couple après le choc de l’annonce du diabète de leur enfant.

Votre enfant a un diabète mais c’est avant tout un enfant.

C’est important pour lui comme pour vous, qu’il puisse sortir de la maison avec des copains, aller aux activités, faire du sport, participer aux anniversaires, dormir chez des amis ou dans la famille, être gardé par une tierce personne.

Ces situations vont vous amener à le confier. Le but est qu’il profite bien de ces moments particuliers et que chacun soit rassuré.

• Il est normal d’avoir un sentiment d’inquiétude à l’idée de se séparer de son enfant, mais il a besoin de ces moments privilégiés avec d’autres personnes. Ainsi vous l’aidez à grandir en l’accompagnant dans ces moments là. De plus, ces petits répits avec le diabète sont parfois nécessaires.
• Votre enfant et l’accueillant peuvent partager ce sentiment d’inquiétude :

–pour l’enfant : peur de l’inconnu, de la séparation, de se retrouver seul face à son diabète, peur du regard des autres, crainte de l’exclusion.

–pour l’accueillant : peur de ne pas bien comprendre les consignes, de mal faire ou faire mal, peur des risques encourus en cas d’erreur ou peur des contraintes supplémentaires.

• Il est important de pouvoir en parler avec eux car des solutions simples existent pour les rassurer et dédramatiser.

Dans quel état d’esprit aborder ces situations ?

• Il est légitime de rechercher le meilleur équilibre glycémique. Vous savez aussi qu’il est normal d’avoir des hypoglycémies et des hyperglycémies. Ainsi, avoir dans l’idée que chacun fera au mieux sera plus aidant que de vouloir que tout soit parfait.
• Il est nécessaire qu’une relation de confiance puisse se mettre en place entre vous, votre enfant et l’accueillant.
• Les habitudes de vie seront certainement modifiées mais c’est une belle occasion de s’amuser avec d’autres et d’expérimenter la vie autrement.

Comment faire ?

Vous pouvez, par exemple, envisager de confier votre enfant de manière progressive, allant de quelques heures à plusieurs jours. Quel que soit son âge, n’oubliez pas qu’il connaît son traitement et ses réactions, et qu’il possède de nombreuses compétences qui le guident vers l’autonomie.

Si votre enfant ressent que vous lui faites confiance, qu’il sait déjà faire beaucoup de choses, il sera rassuré, se sentira investi et valorisé. Les accueillants seront à leur tour rassurés, car votre enfant sera leur partenaire.

Il vous sera possible de communiquer avec votre enfant ou l’accueillant par téléphone, SMS… afin de savoir comment se passe son séjour, sans se focaliser seulement sur ses valeurs de glycémie.

En fonction de la durée de l’accueil, pensez à montrer autant de fois que nécessaire les gestes (scan du FSL, glycémie capillaire, injection, bolus à la pompe…), à solliciter si besoin des intervenants qui peuvent être très aidants : un(e) infirmier(e) libéral(e), les prestataires de secteur (changement/pose de cathéter de pompe), le réseau des associations de familles.

Le b.a.b.a dans toutes situations

1-Préparation avec l’enfant

• Informer votre enfant de l’évènement et du fait qu’il va être confié à quelqu’un avec qui vous allez parler du diabète.
• Le rassurer.
• Encourager votre enfant à oser dire s’il se sent mal.

2-Préparation avec l’accueillant

• Prévoir un temps d’échange avec l’accueillant en amont pour :

-savoir ce qui est prévu (les activités, les repas…),

-lui parler du diabète,

-rappeler ce que l’enfant sait faire (glycémies, injections, reconnaissance des signes d’hypo…),

-parler de ses éventuelles appréhensions et le rassurer sur sa capacité à accueillir votre enfant.

• Donner vos coordonnées et être facilement joignable.
• Montrer comment faire une glycémie ou comment utiliser le capteur ou le FreeStyle Libre®.
• Expliquer en utilisant les fiches utiles et/ou le dépliant comme support :

-1 dépliant de poche à emmener partout : SOrties Faciles et Tranquilles ou SOFT

-4 fiches détachables du support pour préparer l’accueil et faciliter vos échanges :

1. « Un enfant avec un diabète de type 1 »

2. « Hypoglycémie »

3. « Hypoglycémie sévère »

4. « Une journée type + nuit »

Tous ces outils sont disponibles sur la boutique en ligne en cliquant sur ce lien.

Appréhender les premières sorties (restaurant, repas chez des amis, anniversaire des copains) n’est pas chose évidente et nécessite de se faire confiance.

Retrouver ci-dessous des conseils pour vous aider à préparer des évènements qui vont partie du quotidien de chaque famille.

Dans ces situations, l’alimentation, les horaires et l’activité physique diffèrent du quotidien, pouvant entraîner des variations importantes de la glycémie et une modification des besoins en insuline. En tenir compte permet d’anticiper la gestion de ces moments et de limiter les variations de la glycémie en adaptant le traitement.

Le but est que l’enfant, qui a un diabète, profite comme les autres de ces moments festifs, tout en limitant le risque de déséquilibre glycémique.

Dans toutes ces situations, il est utile de noter les glycémies, les injections d’insuline réalisées, les repas et les activités, pour analyser par la suite ces résultats, utiliser ces expériences et pouvoir mieux anticiper si nécessaire lors d’une prochaine sortie.

Ce recueil d’expériences pourra permettre d’en discuter avec l’équipe soignante et de réajuster les modalités du traitement lors de nouvelles situations.

Le goûter d’anniversaire à la maison ou chez les copains

• Lors de ce goûter, l’enfant mangera le même goûter que ses amis, il est nécessaire de prévoir une injection d’insuline rapide (ou un bolus) adaptée à ce goûter.
• La dose d’insuline est adaptée selon la composition du goûter, la glycémie et l’activité physique. Cette dose peut être décidée, soit avant, soit au moment du goûter par téléphone avec les parents.
• Il est important d’éviter les grignotages tout au long de l’après-midi (sauf les boissons sans sucre et les friandises sans sucre qui peuvent être prises en dehors du goûter) ainsi qu’un goûter prolongé.
• S’il n’est pas possible de faire une injection, le type de goûter (composition et quantité) pourra se faire selon l’avis des parents.

Je m’informe du programme de l’après-midi : horaires et composition du goûter, activité physique prévue pour pouvoir adapter le traitement.

J’ai demandé à la maman qui invite de m’appeler au moment du gâteau pour que je vienne faire l’injection d’insuline.

Nous convenons que le bolus soit fait par mon fils et surveillé par les parents qui reçoivent.

Mon fils a participé à son premier goûter d’anniversaire chez un copain. Il a bien joué, bien mangé et a profité pleinement de la fête, c’est l’essentiel. Au retour à la maison, la glycémie était à 290 mg/dL, elle a été corrigée par un ajout d’insuline au repas suivant.

Le goûter d’anniversaire à l’école

Dans la mesure du possible, les parents peuvent proposer à l’enseignant :

• d’être prévenus à l’avance pour qu’ils organisent l’éventuelle injection/bolus d’insuline et pour qu’ils puissent fournir éventuellement des bonbons sans sucre
  et des boissons sans sucre ;
• de regrouper les goûters d’anniversaire (ceci est conseillé pour tous les enfants dans le cadre de la prévention du surpoids) ;
• de les organiser :

• l’après-midi  pour les enfants ayant de l’insuline avant chaque repas : au moment du goûter en adaptant la dose de l’injection/bolus d’insuline rapide ;

• l’après-midi pour les enfants qui n’ont pas d’injection au moment du goûter juste avant la sortie de 16h ;

• d’encourager l’enfant, lorsqu’il s’agit seulement d’une distribution de bonbons, à les garder et à les consommer au moment d’une collation ou d’un repas avec une injection. On peut aussi prévoir des bonbons sans sucre pour que l’enfant puisse les manger en même temps que ses copains.

Le gâteau d’anniversaire a été prévu juste avant la sortie de 16h, nous avons fait l’injection à l’arrivée à la maison.

La maitresse de mon fils a proposé de rassembler chaque dernier vendredi du mois les anniversaires ; les familles concernées se partagent ce qu’il faut apporter.
C’est, une fois par mois, l’occasion d’une petite fête pour tous les enfants de la classe.

Les apéritifs & les buffets

C’est un moment convivial qui peut être aussi l’occasion d’apprendre à l’enfant à repérer les aliments avec et sans glucides.

C’est l’expérience qui permettra de gagner plus de précision au fil du temps.

1-L’appéritif apporte très peu de glucides et il est suivi d’un repas

Dans ce cas, faire une glycémie avant l’apéritif et attendre le début du repas pour l’injection/bolus d’insuline.

2-L’apéritif apporte des glucides et est suivi d’un repas

• Faire une glycémie au début de l’apéritif.

• Repérer avec l’enfant les aliments qu’il souhaite manger et évaluer la quantité de glucides :

-si la quantité globale de glucides est augmentée (les glucides de l’apéritif s’ajoutent à la quantité habituelle du repas) : prévoir d’adapter la dose d’insuline à ce supplément,

-si la quantité globale de glucides est inchangée (l’apéritif apporte une partie des glucides et le repas en contient moins) : faire la dose d’insuline habituelle.

• Faire une glycémie au début du repas.

• En cas de schéma de traitement sans injection d’insuline rapide à ce repas : diminuer la quantité des glucides du repas en enlevant la quantité de glucides déjà consommée à l’apéritif.

Attention une fois l’injection faite, à ne pas trop décaler le repas de l’enfant : cela permettra d’éviter les hypoglycémies.
L’insuline étant particulièrement active au cours de la première heure après l’injection, il est important que l’essentiel des glucides soit apporté dans ce délai.

3-L’appéritif remplace le repas, buffet

• Repérer avec l’enfant les aliments qu’il souhaite manger et évaluer la quantité de glucides.
• Faire une glycémie au début de l’apéritif et faire l’injection/bolus d’insuline au moment de manger les aliments glucidiques.

Attention à ne pas trop prolonger le repas de l’enfant ou choisir de fractionner l’apport d’insuline (l’insuline est particulièrement active dans la première heure), par exemple, possibilité de faire une injection/bolus pour le dessert.

L’évaluation de la quantité de glucides est parfois difficile quand on pioche dans un buffet. Cela peut être plus facile de regrouper sur un plateau les aliments à consommer.

Découvrez encore plus de conseil en commandant le dossier « Les enfants font la fête » en cliquant ici.

L’arrivée du diabète dans une famille bouleverse son organisation.

Son impact sur la vie professionnelle des parents, et donc sur les ressources financières peut être important.

Les familles confrontées au diabète de l’enfant peuvent bénéficier de l’aide de l’état sous différentes formes et certaines conditions.

1-L’allocation journalière de présence parentale (AJPP)

L’allocation journalière de présence parentale (AJPP) est une aide financière.

Elle est attribuée sous conditions, pour permettre à un parent de cesser temporairement son activité pour s’occuper de son enfant.

Elle peut être demandée auprès de la Caisse d’Allocations Familiales (CAF) dans les conditions suivantes :

• • le jeune âge de l’enfant qui ne peut assurer seul ses soins,
  • la présence indispensable du parent aux côtés de l’enfant,
  • l’arrêt ponctuel de l’activité professionnelle, certaines aides sont à votre disposition.

Il y a donc une prise en compte de la répercussion familiale du diagnostic, en particulier dans les périodes d’hospitalisation, et le temps d’organiser la garde du jeune enfant avant sa première scolarisation.

Quel est le processus ?

• • Avec le médecin qui suit l’enfant, complétez le formulaire Cerfa 12666*03
  • Le médecin établit un certificat médical détaillé certifiant la nécessité d’une présence soutenue d’un parent
  • Le Cerfa accompagné du certificat est à envoyer à la CAF (ou MSA selon le régime) du domicile de l’enfant

Concernant votre activité professionnelle :

• • Si  vous êtes salarié, vous pouvez bénéficier d’un congé de présence parentale. La demande est à faire auprès de votre employeur.
  • Si vous êtes au chômage indemnisé, dès que vous bénéficierez de l’AJPP, le paiement de vos allocations de chômage sera automatiquement suspendu à la demande de la CAF.
  • Si vous êtes au chômage non indemnisé, vous ne pouvez pas bénéficier de l’AJPP.

Quel est le montant de cette allocation ?

Le montant de l’allocation journalière varie selon votre situation professionnelle. Pour les cas les plus courants (salariés), le montant de l’AJPP par journée est de 62,44 €.

Il vous sera versé autant d’allocations journalières que de jours d’absence pris dans la limite de 22 allocations par mois.

Quelle est la durée de ce droit ?

Le droit à l’AJPP est ouvert pour une période maximale de 3 ans.

Pendant cette période, le parent a droit à un maximum de 310 jours d’allocations journalières, donc 310 jours d’absence à prendre selon les besoins de présence auprès de l’enfant.

Le nombre maximum d’allocations journalières par mois est de 22 jours.

Le droit est ouvert pour une période égale à la durée prévisible du traitement, fixée par le médecin qui suit l’enfant.

Pour en savoir plus, cliquez ici.

2-Prestation de compensation du handicap (PCH)

La Prestation de Compensation du Handicap est une aide financière, versée par le conseil général, destinée à financer les besoins liés à la perte d’autonomie des personnes handicapées.

Son attribution est personnalisée.

La PCH est délivrée par la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH) opérant dans les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH).

Cette prestation sous-entend l’acceptation du terme d’handicap pour son enfant. Cet adjectif qui peut sembler anodin pour un individu non concerné est bien souvent douloureux, dérangeant, perturbant ou surprenant pour les parents touchés par la maladie.

La demande est adressée à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) puis soumis à la Commission des Droits et de l’Autonomie (CDA).

Vous pouvez vous faire aider par le CCAS de la mairie, l’assistante sociale de l’hôpital ou la direction de l’action sociale du conseil général.

• Le handicap soit supérieur à 50%.
• La prestation est indépendante des ressources.
• En application de barèmes, l’allocation ne peut être attribuée que si le diabète est déséquilibré (ex : Hypoglycémies fréquentes) attesté par le diabétologue qui suit l’enfant.

Des compléments à cette allocation permettent de compenser les conséquences du DT1 sur la vie quotidienne. Cependant, il faut pouvoir apporter des «preuves» de cette nécessité :

Quand il y a un refus de la part de la CDAPH, un recours est possible recours en notifiant les conséquences du DT1 sur la vie au quotidien.

La demande se fait en ligne sur le site du service public : voir le site du service public