Au moment de la première hospitalisation après le diagnostic, à l’hôpital, l’enfant et les parents ont appris à :
- faire les injections et les analyses,
- bien s’alimenter,
- tenir le carnet de traitement et à adapter les doses d’insuline,
- corriger une hypoglycémie,
- etc…
Une fois de retour à la maison, parents et enfant vont faire tout cela, plusieurs fois par jour. Ils partagent donc la responsabilité du traitement avec l’équipe médicale.
Il faudra encore du temps pour mieux connaître le diabète et acquérir de l’expérience.
Il est donc important de rencontrer régulièrement l’équipe médicale et de faire le point sur le diabète de l’enfant.
Le suivi du DT1 nécessite :
- Tous les jours : la surveillance des différents paramètres et le traitement par insuline
- Une fois par trimestre : une consultation avec le pédiatre diabétologue
- Une fois par trimestre : le dosage de l’hémoglobine glyquée (HbA1c) pour évaluer l’équilibre global du diabète
- Une fois par an : un bilan complet de santé pour évaluer si l’enfant grandit bien
Vous continuerez à voir le pédiatre ou le médecin-traitant, comme avant, pour les vaccinations, les maladies infantiles habituelles…
- L’enfant DT1 est vacciné comme les autres.
- Aucun médicament n’est incompatible avec l’insuline.
Il est aussi utile de continuer à s’informer sur le DT1, par les sites internet, les réseaux sociaux, la revue de l’AJD….
De quoi peut-on avoir besoin, en plus ?
- de téléphoner à l’équipe médicale (médecin, infirmière, diététicien, etc…) pour un conseil
- de communiquer les résultats en cas de difficulté (logiciel de télétransmission, mail…)
- de consultations avec la diététicienne pour le comptage des glucides par exemple
- de consultations avec la psychologie de l’hôpital ou celle de l’AJD
- de l’assistante sociale
- de temps d’éducation thérapeutique collectifs, dans le cadre de l’hôpital ou des séjours de l’AJD
Au delà des rendez-vous de suivi, il est possible d’être hospitalisé sur quelques jours parce que le DT1 est vraiment trop déséquilibré ou pour un changement de traitement.
On vient en consultation pour :
1) Faire le point sur ce qui s’est passé depuis la dernière consultation
- l’administration d’insuline et les analyses du taux de glucose
- le carnet de traitement et l’adaptation des doses d’insuline…
- les hypoglycémies
- l’alimentation
- l’activité physique
- les maladies
- les problèmes particuliers à la maison, à l’école …
2) Avoir un examen médical
Pour évaluer si l’enfant, l’adolescent grandit bien.
Pour vérifier les zones d’injection ou de pose de cathéter (lipodystrophies).
3) Avoir un dosage d’hémoglobine glyquée
4) Rencontrer, si besoin, d’autres membres de l’équipe soignante
Infirmier(ère), diététicien(ne), psychologue, assistant(e) sociale, etc…
L’hémoglobine est la substance qui donne au sang sa couleur.
Elle est dans les globules rouges et sert à transporter l’oxygène dans tout l’organisme.
L’âge moyen des globules rouges est d’environ 2 mois.
Le glucose qui est dans le sang se fixe sur l’hémoglobine, très lentement, pendant toute la vie des globules rouges. Il s’accumule donc sur l’hémoglobine pendant 2 mois.
En l’absence de diabète, une petite partie seulement de l’hémoglobine a le temps de fixer le glucose (environ 5%). C’est le taux normal de ce qu’on appelle l’hémoglobine glyquée (ou glycosylée).
Pour désigner l’hémoglobine glyquée, on utilise presque toujours l’abréviation HbA1c.
Quand on a un diabète (DT1 ou DT2), plus la glycémie est élevée, plus le glucose se fixe sur l’hémoglobine, et plus le taux d’hémoglobine glyquée est élevé.
Il indique donc si la glycémie a été – en moyenne – plus ou moins élevée, pendant les 2 mois précédant le dosage.
L’hémoglobine glyquée (HbA1c) est un bon critère de l’équilibre glycémique. Elle est indispensable pour évaluer le traitement du diabète.
Elle se mesure tous les 2 à 4 mois. Ce qui nécessite une prise de sang, dans une veine ou sur le bout du doigt (microméthode).
On prend l’habitude, au moins une fois par an, d’avoir une visite médicale plus détaillée :
- pour revoir, avec l’équipe soignante, tous les aspects du traitement ;
- pour faire le point sur les conséquences possibles de l’hyperglycémie et s’assurer de l’absence de complications.
Ce bilan annuel permet de voir tous les aspects du traitement.
-Avec le médecin, on réalise un examen médical complet (dossier médical, tension artérielle, croissance, dents, etc…)
-Avec l’infirmier(ère), on réalise le bilan sanguin et on parcourt ensemble les aspects du traitement (la pose de cathéter, les fonctions de la pompe, les injections, la pose des capteurs, les analyses, les lecteurs, le carnet et l’adaptation des doses, le glucagon).
-Avec le (la) diététicien(enne), on parle de l’alimentation (équilibre alimentaire, comptage des glucides, collations, goûter anniversaire, repas de fête).
-Avec le (la) psychologue, on parle de sa vie avec la maladie, comment on se sent, ses émotions, le rapport avec les autres…
-Enfin, avec l’assistant(e) sociale, on évoque les aides financières possibles.